别让阿尔兹海默病吞噬老年生活

记者 白丹文/图

2020年01月14日09:08  来源:陕西日报
 
原标题:别让阿尔兹海默病吞噬老年生活

西安中医脑病医院关注老年人健康,为老年人开展义诊活动。

“李医生,我输液时间太长了。”1月7日,记者在西安中医脑病医院见到住院的胡奶奶,短短10多分钟的时间,胡奶奶把这句话向医生李辉说了6次。十几天前,胡奶奶因为脑梗住院,在治疗期间,西安中医脑病医院脑病五科副主任医师李辉诊断出胡奶奶患有早期阿尔兹海默病。

“胡奶奶表现出来的说话重复、表情淡漠、不主动与他人交流、对外界敏感度降低等,都是阿尔兹海默病的典型症状。”李辉说,“她以前在我这里看过病,这次一接触,我就发现比上次见她时变化了很多。”

胡奶奶的阿尔兹海默病早在这次去医院前就已现端倪。据胡奶奶的家人描述,她的记忆力下降很厉害。“和她说过的话转头就忘了,钥匙放哪里也总是记不住。”胡奶奶的妹妹说,“年龄越大就越糊涂,这是自然规律。”

“这就是老糊涂,人老了就这样。”当老人开始出现记性差、思维混乱等情况时,很多老人和家属都有这样的想法,他们认为这是自然规律和正常现象,而没有想过老人是否生病了?

他们只是生病了

患有阿尔兹海默病的人,他们的衰老程度已经超出了自然衰老的正常范围,不能简单看作是老糊涂。阿尔兹海默病有一个缓慢的发展过程,从轻度认知障碍发展到重度痴呆,短则5年左右,长则10余年。在这一过程中,如果患者和家属能够引起重视,及时就医,尽早进行医疗干预,就能有效延缓这一变化过程。

但是就现阶段而言,我国公众对阿尔兹海默病的认知状况并不理想。一些家属认识不到患者需要就医,有的人甚至会因为“家里出了痴呆”这件事而感到羞耻,对此避而不谈。一些早期阿尔兹海默病的患者拒不承认自己“得了痴呆病”,有的患者在确诊后会产生自卑心理,不愿意出门社交,任由病情加重,最终到了无法承受的地步。

阿尔兹海默病,人们通常习惯把它叫作“老年痴呆”,这种略带歧视色彩的字眼也在一定程度上让公众和社会组织对阿尔兹海默病患者产生排斥。正因为这种歧视和排斥,让患者和家属从心理上拒绝阿尔兹海默病,即使疾病已经降临。

去年,一档关注阿尔兹海默病的综艺节目《忘不了的餐厅》播出,参与录制的一位老人胡公英是有10年阿尔兹海默病病史的患者。她在被确诊后积极治疗、心态乐观,一直将病情控制得很好,还在老年大学里教授英语、学习钢琴和画画。然而,对于参加节目录制,胡公英却有自己的顾虑,她担心一旦曝光了她患有阿尔兹海默病这件事,老年大学会拒绝她。

本来应当受到社会关怀和帮助的群体,却因为社会接受度低而不敢直面疾病、敞开心怀,只能独自与疾病对抗,承受疾病对神经系统的摧残,这是全社会需要反思的问题。

随着我国人均寿命延长和老龄化社会到来,阿尔兹海默病患者也将会越来越多。有研究数据表明,65岁以上人群阿尔兹海默病患病率为3.4%,75岁以上人群阿尔兹海默病患病率为13%,85岁以上人群阿尔兹海默病患病率为20%。也就是说,未来,阿尔兹海默病是任何一个家庭和个人都有可能面临的问题。

诊断治疗难题

由于患者和家属的认知误区,阿尔兹海默病的早期筛查和诊断并不容易。同时,阿尔兹海默病的治疗也十分困难。目前,阿尔兹海默病到了中期及以后是没有有效控制手段的,只能延缓病情恶化,即使是早期也难以治愈。

长期以来,阿尔兹海默病的病因一直是医学界研究的重点。“目前,医学界主流观点认为,阿尔兹海默病是一类蛋白质在人脑中异常沉积从而影响神经细胞而导致的。这种观点,现在在临床上得到了较多证实。”空军军医大学第一附属医院神经内科主任医师刘之荣教授介绍说,“研究表明,这种蛋白质的变异,10%—20%是由家族遗传导致的,携带异常基因以及环境影响等也是这种病的诱因。”

但是对于患者个体而言,诱发这种蛋白质变异的因素很多,发病机制复杂而且个体差异性大,家族史、病史、病毒感染、性格、生活习惯、社交状况等都可能成为阿尔兹海默病的诱因,这就导致了阿尔兹海默病难以进行靶向治疗,更难以治愈。

2019年1月,西安中医脑病医院收治了一名50余岁的阿尔兹海默病患者毛某。“患者送来时,已经出现不说话、对外界刺激毫无反应等情况。”患者毛某的主治医生,西安中医脑病医院脑病一科、介入科主任杨兴奎回忆说,“通过对患者脑部检测影像诊断,以及对患者饮食、生活习惯和家庭基本情况的了解,我们最后认为诱因一方面是患者长期饮酒导致脑皮层下供血不足;另一方面是由于家庭纠纷与家人激烈争吵,情绪刺激较大,争吵后又有意封闭自己。基于这两点,我们对患者进行了药物治疗、针灸调理和非药物干预,患者在治疗后情况有所改善,叫他名字的时候他有反应了。”

但持续的医药费和养护成本也给这位患者的家庭造成了沉重的负担。据杨兴奎介绍,毛某每月的医药费在5000元左右,还需要有家人24小时照料。这也是许多阿尔兹海默病患者家庭要面对的难题,治疗和护理成本高,配套的社会服务不完善,一些家庭难以承担又看不到治愈的希望,只能放弃治疗。

如何对抗阿尔兹海默病

尽管阿尔兹海默病的研究难点重重,医学界仍然在研究阿尔兹海默病的发病机制以及探索相应的治疗方案方面投入了巨大的努力。目前,虽然没有特效药,但市面上有一些能够延缓疾病进展的药物,并且新药的研发一直在持续。

2019年12月29日,我国原创治疗阿尔兹海默病的新药“九一期”正式在国内上市,患者可凭医生处方,在国内各大专业药房购买。新药的上市给患者和家属带来治疗新希望的同时,又一次提醒公众,阿尔兹海默病应该被更多人了解。

对抗阿尔兹海默病,不仅要依靠越来越先进的医疗技术手段,医疗之外家人的理解和陪伴、公益组织的救助、专业的社会护理服务等都是不可或缺的因素。

目前,与此相关的养老服务在我国刚刚起步,有的养老机构对失智老人缺乏专业照护,有的养老机构甚至不接收失智老人。“我们只能在家里,依靠家人照顾老人,把老人当成小孩一样去照顾。”面对这一现状,一位阿尔兹海默病患者家属无奈地说。然而,小孩有长大成人的时候,阿尔兹海默病患者却永远只能做个“小孩”。

作为连接社工、患者家属和医务人员的平台,我国已经逐渐出现了一些阿尔兹海默病相关的公益组织。但是,我省的阿尔兹海默病相关公益组织仍然匮乏,阿尔兹海默病相关的社会救助仍有待完善。

医疗之外,最重要的还是患者和家属对阿尔兹海默病正确的认知和积极的治疗心态。早发现、早治疗,会为患者争取一个有尊严的晚年。

(责编:左瑞、谷妍)