系统性红斑狼疮病人 如何减激素？

林智明简介： 中山大学附属第三医院风湿免疫科副主任医师，硕士生导师，医学博士。国家自然科学基金青年科学基金项目、广东省自然科学杰出青年基金项目基金获得者，广东省康复学会常务理事和骨风湿分会风湿免疫组委员。擅长于强直性脊柱炎、类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、系统性硬化症、干燥综合征等疾病的诊治。

激素作为系统性红斑狼疮（SLE）常规治疗中不可缺少的药物，对迅速控制病情有重要作用。但长期使用激素带来的副作用，如发胖、脱发、痤疮、骨质疏松、感染等，让多数女性患者避之不及。SLE患者能减激素吗？这是每个患者最为关注的问题之一。为此，记者采访了中山大学附属第三医院风湿免疫科副主任医师林智明。

现状：患病人数多、发病时间早、器官损伤严重

与欧美人群相比，中国人群的SLE患病人数多、发病时间早、器官损伤严重。研究显示，约40%的SLE患者在第一年出现器官损害，50%的患者发病5年内发生不可逆的器官损害，死亡率是正常同龄人的3倍，死于感染的风险增加5倍，死于肾脏疾病的风险增加8倍，其中感染在中国SLE患者主要死因中居首位。

2019年欧洲抗风湿病联盟（EULAR）对SLE治疗推荐意见指出SLE治疗目标是：为了改善患者的长期结局，缓解疾病症状和体征，防止损害的累积和最大程度降低药物副作用以及改善生活质量。

林智明指出，激素具有强力的抗炎、抗增生以及免疫抑制作用，能快速控制SLE的病情，挽救许多人的生命，但同时激素带来的感染、骨质疏松等风险，特别是对“爱美”的SLE女性，激素带来的满月脸、水牛背以及体形改变常常对其心理造成严重影响。

担心：怕长期服用激素药物引起的副作用

林智明表示，临床治疗上，由于患者担心长期激素用药带来的副作用，所以一见病情好转就偷偷停药，以下两种情况决不可取——

情况1：一出院就停激素药物

很多病人刚来医院治疗时，由于病症比较严重或是威胁生命，需要大量激素冲击治疗，都很听话，毕竟先控制住病情最重要。一旦出院后病情稳定，病人自己就把激素停了，医生再怎么提醒也收效甚微。

其实，如果病情稳定，短期内不用激素不会快速复发，但并不代表疾病没进展，带来的损伤都是慢慢累积的，就像温水煮青蛙，三个月到半年后，复发会很严重。

情况2：断崖式减药不可取

医生告诉病人激素药量要按照规定的比例来减，结果一个月后回医院复诊，激素用量断崖式下降，并没有逐渐减量。

这种做法会导致治疗不彻底，虽然病人不会不舒服，但检测出来的指标如尿蛋白、血常规等没有达标。长此以往，会加重疾病进展。

治疗：新药的出现将减少激素用药

现在医学这么发达，SLE患者难道就没有什么新办法少用激素？半个多世纪以来，这种问题可能只是“呐喊”，但就在今年，这样的“呐喊”终于有回应了。

去年中国批准上市了全球首个获批对因治疗系统性红斑狼疮的生物制剂——贝利尤单抗。它可以抑制SLE发病核心机制之一，这将开启我国SLE治疗的新时代。能够持久控制疾病活动，显著减少严重复发风险，长期保护器官，同时减少激素用量，严重感染发生率低，整体安全性与安慰剂相当。

林智明称，贝利尤单抗适用于在常规治疗基础上仍具有高疾病活动的活动性、自身抗体阳性的SLE成年患者。具体来说，对于中度疾病活动度的患者，如果常规治疗基础上激素无法减量，可以考虑直接加用贝利尤单抗。对于重度疾病活动度的患者，大量冲击治疗后，病情稳定后维持期治疗阶段再考虑加用。“由于该药物刚在我国批准上市，具体需听从主治医生建议，毕竟SLE是一种自身免疫疾病，病人个体之间存在差异，需要个体化多学科治疗”。

林智明强调，减激素不可急于求成，盲目减激素只会本末倒置。SLE的治疗原则：首先，缓解症状、控制病情；第二，减少疾病复发；第三，减少药物毒副作用，减轻器官的累积损伤，提高生存质量。也就是说，控制住病情、尽量减少复发风险的情况下，才能规范地逐渐减激素。在保证治疗原则的前两点后，才可考虑减少激素用量，从而减少激素相关的毒副作用、提高生存质量的需求。

受访专家/中山大学附属第三医院

风湿免疫科副主任医师 林智明

文/羊城晚报记者 余燕红