“虽然我怕痛,但是我想救弟弟”

弟弟患上罕见病,14岁姐姐捐献造血干细胞

记者 罗悦

2020年01月07日14:37  来源:长沙晚报
 
原标题:“虽然我怕痛,但是我想救弟弟”

  吉吉(化名)刚刚出仓回病房,就迫不及待地给姐姐打视频电话。  长沙晚报全媒体记者 黄启晴 摄

吉吉(化名)刚刚出仓回病房,就迫不及待地给姐姐打视频电话。 长沙晚报全媒体记者 黄启晴 摄

“弟弟,祝你身体健康,治疗顺顺利利。”在视频电话连线中,看到弟弟吉吉(化名)顺利出仓,姐姐花花(化名)的脸上露出欣慰的笑容。今日,远在家乡读书的她为刚刚顺利出仓的弟弟送上了衷心的祝福。

经过在移植病房25天的治疗,吉吉今日顺利出仓,转入湖南省人民医院儿童血液肿瘤科隔离病房,并且有望在近日出院回家过年。对吉吉来说,这意味着生命即将迈向新里程。这也意味着,我省首例免疫缺陷病——慢性肉芽肿患儿异基因造血干细胞移植成功完成。

吉吉来自湘西泸溪县,今年刚刚年满10岁。2019年1月份,吉吉被确诊为慢性肉芽肿。医生介绍,慢性肉芽肿为先天性吞噬细胞功能障碍的原发性免疫缺陷疾病,是发病率仅为1/20万~25万的罕见免疫缺陷病,严重者会危及患者生命。对于免疫缺陷病的孩子来说,最佳的治疗方法就是进行异基因造血干细胞移植。

正在家人一筹莫展之际,好消息传来,吉吉与14岁的姐姐配型成功。“虽然我怕痛,但是我想救弟弟。”花花决心为弟弟捐献造血干细胞。

2019年12月11日,吉吉入住细胞移植病房层流仓内进行“预处理”。同时花花于15日进行造血干细胞动员,12月19日,造血干细胞采集过程中,由于手臂血管太细,花花的血管几度痉挛,她痛得躺在床上不能动弹,强忍着眼泪水坚持6个小时,终于成功提取出给弟弟救命的造血干细胞。经历刺骨的疼痛,“生命的种子”在当日下午5时多成功输入弟弟体内。

然而,这只是重生的第一步。因大剂量化疗药物的毒性反应,移植期间,虽然没有出现明显的排异反应,但是吉吉开始出现口腔溃疡、胃炎等症状,精神、食欲及体力也大大下降。在细胞移植病房医护人员的精心治疗和护理下,吉吉冲过了移植的重重难关。移植后第11天,血象逐渐上升,检测提示植入成功。

据湖南省人民医院儿童血液肿瘤科主任贺湘玲介绍,吉吉不久就可以出院,但仍需定期回医院进行监测和药物调整,“免疫重建需要大约半年时间,在这之前,任何一次严重的感染都会严重威胁孩子的生命”。

(责编:谷妍、邓楠)